Descrição
Vaquinha criada para o tratamento da pequena Rebeca que tem AME tipo 1 e precisa de toda a ajuda com o seu tratamento .
Rebeca dos Santos Medeiros Gonçalves Nasceu dia 18/04/2020 , aos 2 meses de idade foi constatado Hipotonia , (fraqueza no tônus muscular) , aos 5 meses foi Internada na emergência do Hospital Albert em Realengo , Com Pneumonia e Anenia , pois já n conseguia Deglutir sozinha e Cm problemas respiratórios , está a 3 meses internada com auxílio de oxigênio Mecânico e mesmo assim ainda foi necessário passar por uma cirurgia de trasquetomia pois sua traquéia estava fechada por está muito tempo intimada , e Vai ser necessário fazer mais uma Chamada GTT (essa cujo será feita no próprio hospital) , E com pesquisas neurologicas feitas foi diagnosticada com a doença AME , “A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doençagenética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.”
Essa doença e sem cura , porém ouve uma luz no fim do túnel a partir de 2016 quando Conseguiram Vacinas que são O tratamento da AME é feito com medicamentos de alto custo produzidos fora do país. No caso do Spinraza, de uso contínuo, cada dose sai por R$ 145 mil e também
Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente –, Zolgensma é usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e acaba de receber registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)
O tratamento global da AME consiste em combinação de medicamento (quando houver indicação médica) com as terapias de suporte (fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, entre outras), conforme o quadro clínico e a necessidade específica de cada paciente.
Rebeca encontra se ainda internada no hospital municipal Albert em Realengo
Pai – Luan dos santos Medeiros
Mãe -Vitória Beatriz dos Santos Gonçalves
Pai- (21 )971200019
Mãe -(21) 988292187
