Vaquinha da @amerebeca1804

Projeto: @amerebeca1804

Vaquinha para ajudar no tratamento da pequena Rebeca. Toda ajuda é bem vinda.  Doe e Compartilhe com pessoas de bom coração como você !

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Rio de Janeiro, Brasil

Vitória Beatriz dos Santos Gonçalves

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Categoria:

Descrição

Vaquinha criada para o tratamento da pequena Rebeca que tem AME tipo 1 e precisa de toda a ajuda com o seu tratamento .

 

Rebeca dos Santos Medeiros Gonçalves Nasceu dia 18/04/2020 , aos 2 meses de idade foi constatado Hipotonia , (fraqueza no tônus muscular) , aos 5 meses foi Internada na emergência do Hospital Albert em Realengo , Com Pneumonia e Anenia , pois já n conseguia Deglutir sozinha e Cm problemas respiratórios , está a  3 meses internada com auxílio de oxigênio Mecânico e mesmo assim ainda foi necessário passar por uma cirurgia de trasquetomia pois sua traquéia estava fechada por está muito tempo intimada , e Vai ser necessário fazer mais uma Chamada GTT (essa cujo será feita no próprio hospital) , E com pesquisas neurologicas feitas foi diagnosticada com a doença AME , “A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doençagenética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.”

Essa doença e sem cura , porém ouve uma luz no fim do túnel a partir de 2016 quando Conseguiram Vacinas que são O tratamento da AME é feito com medicamentos de alto custo produzidos fora do país. No caso do Spinraza, de uso contínuo, cada dose sai por R$ 145 mil e também 

Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente –, Zolgensma é usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e acaba de receber registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa)

O tratamento global da AME consiste em combinação de medicamento (quando houver indicação médica) com as terapias de suporte (fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional, entre outras), conforme o quadro clínico e a necessidade específica de cada paciente.

Rebeca encontra se ainda internada no hospital municipal Albert em Realengo

 

Pai – Luan dos santos Medeiros

Mãe -Vitória Beatriz dos Santos Gonçalves

Pai- (21 )971200019

Mãe -(21) 988292187

ID Nome E-mail Quantia
9834Andrea Bittencourtad_bittencourt@hotmail.com
9824Maria Fernanda Dippmariafernandadipp@gmail.com
9820Janaína Kellyjana.kelllyy@gmail.com
9819Andrea Bittencourtad_bittencourt@hotmail.com
9818Leo Cliente Silvaleoclientesilva@gmail.com
9801Nicolle Laffinicolle.laffi@gmail.com
9800Maria Fernanda Dippmariafernandadipp@gmail.com
9799Augusto Fernandesaugustohs2@gmail.com
9796Leandro Bertoncellofilosofolb@gmail.com
9794Solange Ricetti Martinssori7m@gmail.com

Informações do Vendedor

  • Nome do Projeto: @amerebeca1804
  • Vendedor: pai99721698 krombauer
  • Endereço: Rua Ariro
    177a Realengo
    Rio de Janeiro
    Rio de Janeiro
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